RAPPORT D’ ACTIVITES

RÉSUMÉS DE NOS ACTIVITÉS   par année

Source: C.R des Assemblées Générales

Actions 2023

  • 1 AG
  • 2 conférences (Blois et Vendôme : l’une avec du monde, l’autre trop clairsemée Þ ne sera plus reconduit sur Vendôme
  • Participation aux forums de Joué et de Chatillon sur Indre
  • La journée de la spondylarthrite en octobre
  • Une intervention sur la maladie, traitements et douleur au Centre de bien-être de St avertin à leur demande
  • Un partenariat avec Ballan- Rando qui nous a permis de participer à la Rando des châtaignes et de la Bernache avec possibilité aux marcheurs de faire un don
  • Pas de Visio (car à la 1ere : personne ne s’est inscrit)
  • Des accueils d’écoute et d’information, ainsi que des ateliers sur thème, ont été organisés sur Vendôme, Châteauroux et Châteaudun ; début des actions sur Blois ; toutes ces actions sont faites par les deux déléguées Þ peu de personnes (1 ou 2 voire 0 quelquefois…) ;
  • Par contre nombreux appels et mails de demandes de renseignements ou d’appels à l’aide ;notre asso est vue de partout car appels de toute la France

Activités 2022

  • des Spondyl’accueils réguliers

Dans le 36 :  4 à Châteauroux / Dans le, 41  Vendôme 2(nouveauté) / Dans le  28  Châteaudun  4 / Dans le 72 Bessé/ braye 01
Mise en place de visios : la 1ere 4 personnes, la 2 -ème, zéro

  • des recherches de partenaires

2 conventions furent signées  en lien avec la reconversion, l’insertion du travailleur en situation de  handicap (Cap Horizon et Episconsultant) et 1 partenariat d’entraide avec M.P. Gerbou. Le livre de MP, offert à la présidente circule dans la salle.

  • des actions spécifiques :
  • INFORMATIONS
    1 stand d’infos à Châteaudun avec le Dr Rouidi, rhumatologue
    la journée de la Spondy en oct. thèmes : activité physique adaptée (en lien avec le document) à venir en 2023 ; les traitements ainsi que le diagnostic par le Pr Goupille, et une spécialiste en hygiène de vie
    fabrication d’un document sur les biomédicaments validé par le Pr Goupille
    participation à la grande journée sur l’ETP à Blois
  • CONVIVIALITE

loto
rando en nov. organisée en partenariat avec Ballan Rando (peu de monde, météo exécrable, et que des membres du club de rando de Ballan Miré)
marche à Châteauroux   au parc Belle-Isle ; 1 personne
piquenique et marche à Joué 0p, donc annulé

  • VIE ASSOCIATIVE

recherche de salles pour des interventions sur le 41 et le 28 et 72 (acceptées)
demande d’articles de Presse pour faire connaitre l’association : 2 ds le 28  1 ds le 36, 1 ds le 41
recherche d’intervenants et de partenaires
partenariat renouvelé avec Familles Rurales 36 pour intervenir à la demande du réseau
démarches entreprises avec cap emploi dans le 36
offre de compétences vers les mairies qui le souhaiteraient
Forum des associations de Joué
Marché de noël de Savigny sur Braye (vente d’objets)

Activités 2021

Outre l’A.G par internet,
*Permanences physiques  dans le 36 par la  déléguée 36, dans le 28  tenues par la  présidente et déléguée du  41/28/72, *1 permanence  dans le 76
* Des permanences téléphoniques
* Participation au Forum des associations début septembre à Joué ; beaucoup de demandes de renseignements
* La 2eme journée de la spondylarthrite  le 20/11/21 ; pour une reprise, il y eut peu de personnes mais elles étaient riches en attente ; le 1er thème était « invalidité, inaptitude et incapacité comment s’y retrouver » et le 2eme, l’intervention d’une maman d’enfant atteint d’arthrite, médecin elle-même, qui est venue parler du parcours difficile  quand on est face à cette pathologie (social, éducatif médical) ; le matin portes ouvertes avec d’objets artisanaux pour la recherche
* Participation au tournoi de Badminton par le badminton jocondien, organisé  le 27/11au profit de notre association ; 620 € de fonds récoltés.
*Création  du Document « biosimilaire, biothérapie quèsaco ? » et d’un bulletin annuel
* Création d’un jeu quizz afin de présenter de façon ludique, des informations indispensables à la PEC de sa maladie

 ****N’ont pu se faire, les stands d’infos à Trousseau à cause de la pandémie, le loto et l’Ag en présentiel

Activités 2020 (COVID)

  • Rapport d’activités 2020
  • G en février 20:
  • Activités d’informations : 2 permanences à Châteaudun 28 – 3 à Châteauroux – 1 permanence à Sotteville
  • Activités loisirs et informations : participation au forum des associations à Joué les tours

Activités 2019

  • Un loto pour la recherche : une réussite avec nombre de donateurs de lots
  • Activités pour se retrouver: une 3eme  journée  « bien dans sa tête bien dans son corps » avec un éducateur sportif (ES) ; nous avons pu avoir une salle près du lac pour déjeuner
  • Activités pour aider les malades à reprendre une activité: 12 séances de réadaptation sportive avec  ES sur Joué avec le prêt de la salle de l’Alouette ; la contribution financière était le montant divisé par le nombre de personnes ; hors peu de monde, malgré un sondage qui pouvait présager le contraire ; 2 séances ont été annulées par Éric 
  • Activités d’informations: Permanences physiques à l’EDU Bretonneau, par la déléguée, dans le 36 tenues par la déléguée, dans le 76 idem / Des permanences téléphoniques  / Participation au Forum des associations début septembre à Joué ; beaucoup de demandes de renseignements / Deux stands infos au CHU Trousseau dont une journée complète pour « la journée de l’arthrite » / des conférences à la demande de familles rurales dans le 36/ création un document intitulé «  SPONDYL’ARTHRITE AU QUOTIDIEN : mieux connaitre pour mieux se soigner »/ la 1ere journée des spondylos, avec différentes interventions qui a eu un franc succès car plus aéré, moins astreignant pour les personnes qui désirent venir

Activités 2018

  • Un loto pour la recherche avec un bénéfice de plus de 3000 €
  • Une journée « bien dans sa tête bien dans son corps » avec un éducateur sportif (ES) diplomé pour effectuer un parcours de marche avec quelques  mouvements : plait toujours autant on était une trentaine au pique nique
  • 6 séances de réadaptation sportive avec ES sur st Avertin (séances payantes et l’asso a réglé 20 € par séance pour ses adhérents
  • 1 Spondyl’ateliers dans le 37; thème  « connaitre sa pathologie » avec quizz
  • 2 permanences dans le 36 dont une tenue par la déléguée 36
  • 2 conférences (1 sur « la douleur » et 1 sur « acupuncture et hypnothérapie »)
  • Participation au forum des associations de Joué
  • Marché de Noël à Notre Dame D’Oé
  • Des permanences à l’EDU tenues par la déléguée 37
  • Deux stands infos au CHU Trousseau dont une journée complète pour « la journée de l’arthrite »
  • Des recherches d’appuis dans le 76 par les déléguées
  • La présidente a présenté l’asso à Blois lors d’un congrès ABBVIE

Activités 2017

Nouveautés :
– Spondyl’ateliers avec thème ; en 2017, ce fut sur les émotions face au diagnostic.
– Stand-infos  au CHRU Trousseau : un vif succès.
– Journée marche et pique-nique à Joué : très appréciée.
–  L’agrément santé par l’ARS Centre VDL a été attribué à notre association ; nous devrons représenter des usagers auprès d’hôpitaux et autres.
– L’association a été reconnue d’intérêt général.
Reconductions
– Permanences à l’EDU de Bretonneau.
– 3 Spondyl’accueils (1 dans le 37 et 2 dans le 36)
– Loto : résultat très positif pour la recherche
– Conférences : 3

  • 1 dans le 36 sur « le parcours du médicament »;
  • sur le 37 : »activités sportives et SpA »  en septembre avec le Dr Hautin, Eric Coq éducateur sportif
  • sur le 37: « la recherche et la maladie » en novembre Pr Goupille  ;

– documents créés : 1 bulletin annuel et  1 document  traitant de « vivre avec une SpA »
– recherche : 2000 € furent versés à la recherche de Tours
– adhésion de l’association au CISS devenu URASS et à l’EDU du CHU de Tours
– Marché de noël ;

*L’association a sponsorisé un adhérent pour son ascension du Mt Blanc  (une banderole, un tee -shirt et une casquette et surtout des encouragements par un suivi minutieux et un partage d’expérience) afin de donner de l’espoir aux personnes atteintes de SpA et les aider à surpasser leurs troubles physiques

Activités 2016

  • Permanences à l’Espace des Usagers du  CHRU de Tours depuisl ; c’est Isabelle la déléguée du 37 qui les tient ; beaucoup d’améliorations à apporter ; un mail va être envoyé en ce sens
  • 2 conférences ont été mises en place en 2016 (cryothérapie, et inspection du travail)
  • 3000 euros ont été versés à la recherche médicale au service du Dr Pintaud à l’université de Tours, pour l’équipe de Valérie Gouilleux qui travaille sur les anticorps aux biomédicaments ; ils ont servi pour l’achat d’une centrifugeuse
  • Des Spondy-accueils ont eu lieu à Châteauroux et à St Cyr sur Loire ; des permanences téléphoniques sur 3 numéros à ce jour
  • 1 nouveau document fut édité : « SPA et travail », ainsi qu’un bulletin annuel délivré en février, de nouveaux flyers furent mis en place ainsi qu’un mini livret à délivrer aux personnes des permanences et des points accueils ;  une banderole au nouveau nom fut commandée (photo sur la page 2 du bulletin)
  • Le loto a rapporté plus de 1000€
  • Nous avons reconduit l’affiliation au CISS Centre VdL
  •  Un partenariat avec le sophrologue B G qui met en place le mercredi soir des séances de Sophro à 5€ la séance si on est adhérents Spondyl’asso

 
Activités 2015

*Organisation de deux conférences sur des sujets différents dans le 37
*l’une en avril sur « vivre avec une SpA sous forme d’ateliers, animée par Nicole Combe, une psychomotricienne, et un sophrologue.
Le but était de trouver une meilleure prise en charge personnelle et divers moyens pour vivre au mieux avec cette maladie chronique.
* L’autre en novembre fut d’ordre scientifique sur « les biomédicaments  » avec le Pr Watier de  L’Université de Tours et coordonnateur du Labex MedIMprove
*