RÉSUMÉS DE NOS ACTIVITÉS par année
Source: C.R des Assemblées Générales
Activités 2019
- Un loto pour la recherche : une réussite avec nombre de donateurs de lots
- Activités pour se retrouver: une 3eme journée « bien dans sa tête bien dans son corps » avec un éducateur sportif (ES) ; nous avons pu avoir une salle près du lac pour déjeuner
- Activités pour aider les malades à reprendre une activité: 12 séances de réadaptation sportive avec ES sur Joué avec le prêt de la salle de l’Alouette ; la contribution financière était le montant divisé par le nombre de personnes ; hors peu de monde, malgré un sondage qui pouvait présager le contraire ; 2 séances ont été annulées par Éric
- Activités d’informations: Permanences physiques à l’EDU Bretonneau, par la déléguée, dans le 36 tenues par la déléguée, dans le 76 idem / Des permanences téléphoniques / Participation au Forum des associations début septembre à Joué ; beaucoup de demandes de renseignements / Deux stands infos au CHU Trousseau dont une journée complète pour « la journée de l’arthrite » / des conférences à la demande de familles rurales dans le 36/ création un document intitulé « SPONDYL’ARTHRITE AU QUOTIDIEN : mieux connaitre pour mieux se soigner »/ la 1ere journée des spondylos, avec différentes interventions qui a eu un franc succès car plus aéré, moins astreignant pour les personnes qui désirent venir
Activités 2018
- Un loto pour la recherche avec un bénéfice de plus de 3000 €
- Une journée « bien dans sa tête bien dans son corps » avec un éducateur sportif (ES) diplomé pour effectuer un parcours de marche avec quelques mouvements : plait toujours autant on était une trentaine au pique nique
- 6 séances de réadaptation sportive avec ES sur st Avertin (séances payantes et l’asso a réglé 20 € par séance pour ses adhérents
- 1 Spondyl’ateliers dans le 37; thème « connaitre sa pathologie » avec quizz
- 2 permanences dans le 36 dont une tenue par la déléguée 36
- 2 conférences (1 sur « la douleur » et 1 sur « acupuncture et hypnothérapie »)
- Participation au forum des associations de Joué
- Marché de Noël à Notre Dame D’Oé
- Des permanences à l’EDU tenues par la déléguée 37
- Deux stands infos au CHU Trousseau dont une journée complète pour « la journée de l’arthrite »
- Des recherches d’appuis dans le 76 par les déléguées
- La présidente a présenté l’asso à Blois lors d’un congrès ABBVIE
Activités 2017
Nouveautés :
– Spondyl’ateliers avec thème ; en 2017, ce fut sur les émotions face au diagnostic.
– Stand-infos au CHRU Trousseau : un vif succès.
– Journée marche et pique-nique à Joué : très appréciée.
– L’agrément santé par l’ARS Centre VDL a été attribué à notre association ; nous devrons représenter des usagers auprès d’hôpitaux et autres.
– L’association a été reconnue d’intérêt général.
Reconductions
– Permanences à l’EDU de Bretonneau.
– 3 Spondyl’accueils (1 dans le 37 et 2 dans le 36)
– Loto : résultat très positif pour la recherche
– Conférences : 3
- 1 dans le 36 sur « le parcours du médicament »;
- sur le 37 : »activités sportives et SpA » en septembre avec le Dr Hautin, Eric Coq éducateur sportif
- sur le 37: « la recherche et la maladie » en novembre Pr Goupille ;
– documents créés : 1 bulletin annuel et 1 document traitant de « vivre avec une SpA »
– recherche : 2000 € furent versés à la recherche de Tours
– adhésion de l’association au CISS devenu URASS et à l’EDU du CHU de Tours
– Marché de noël ;
*L’association a sponsorisé un adhérent pour son ascension du Mt Blanc (une banderole, un tee -shirt et une casquette et surtout des encouragements par un suivi minutieux et un partage d’expérience) afin de donner de l’espoir aux personnes atteintes de SpA et les aider à surpasser leurs troubles physiques
Activités 2016
- Permanences à l’Espace des Usagers du CHRU de Tours depuisl ; c’est Isabelle la déléguée du 37 qui les tient ; beaucoup d’améliorations à apporter ; un mail va être envoyé en ce sens
- 2 conférences ont été mises en place en 2016 (cryothérapie, et inspection du travail)
- 3000 euros ont été versés à la recherche médicale au service du Dr Pintaud à l’université de Tours, pour l’équipe de Valérie Gouilleux qui travaille sur les anticorps aux biomédicaments ; ils ont servi pour l’achat d’une centrifugeuse
- Des Spondy-accueils ont eu lieu à Châteauroux et à St Cyr sur Loire ; des permanences téléphoniques sur 3 numéros à ce jour
- 1 nouveau document fut édité : « SPA et travail », ainsi qu’un bulletin annuel délivré en février, de nouveaux flyers furent mis en place ainsi qu’un mini livret à délivrer aux personnes des permanences et des points accueils ; une banderole au nouveau nom fut commandée (photo sur la page 2 du bulletin)
- Le loto a rapporté plus de 1000€
- Nous avons reconduit l’affiliation au CISS Centre VdL
- Un partenariat avec le sophrologue B G qui met en place le mercredi soir des séances de Sophro à 5€ la séance si on est adhérents Spondyl’asso
Activités 2015
*Organisation de deux conférences sur des sujets différents dans le 37
*l’une en avril sur « vivre avec une SpA sous forme d’ateliers, animée par Nicole Combe, une psychomotricienne, et un sophrologue.
Le but était de trouver une meilleure prise en charge personnelle et divers moyens pour vivre au mieux avec cette maladie chronique.
* L’autre en novembre fut d’ordre scientifique sur « les biomédicaments » avec le Pr Watier de L’Université de Tours et coordonnateur du Labex MedIMprove
*Mise en place de 4 séances de psychomotricité sur St Cyr sur Loire, dont une offerte par l’association aux adhérents,
*Mise en place de séances de groupe en sophrologie avec dons libres sur Chambray, en partenariat avec l’association de Bruno Gallois, sophrologue
*. Organisation d’un A. Midi dynamique en avril dans le 36,: quel sport avec une SpA ?
*Différents ateliers de gym, un atelier informations sur la maladie par la présidente, une tombola et l’excellente initiative du conseil Municipal des Jeunes de Montierchaume qui a mis en vente pour la recherche de biberons de bonbons au profit de l’ACSAC et pour la recherche.
*Mise en place de « points accueil » dans le 37 et 36
*Manifestations pour lever des fonds
*Des ventes d’objets artisanaux lors des conférences, Marché de Noel d’Ecueillé en décembre, et le LOTO en mars ;
*Création du document informatif 3, intitulé « Repères administratifs » en A5 de 32 pages
*Création du bulletin annuel 2015 ; son nombre de pages fut augmenté
*Création d’un blog avec lien sur FB de l’association
*Toujours une permanence téléphonique
*Nous avons encore participé au « Tours en Jambes « avec une pêche à la ligne dont la recette fut reversée pour le projet de recherche « Comaris » de Tours
*participation à des forums d’associations
*Don à la recherche médicale en versant 1800 € au même projet mais pour effectuer des dosages supplémentaires ; courrier du Pr Goupille :
Activités 2014
*Don à la recherche médicale de 3000 € ont été versés à la recherche médicale contre la SPA au CNRS de l’Université de Tours dont les modalités nous ont été décrites par le professeur Goupille : « Nous travaillons surtout, dans le cadre de l’UMR CNRS 7292 de l’Université de Tours, avec nos collègues pharmacologues et immunologistes, sur les paramètres influençant la pharmacocinétique des biomédicaments (dont les anti-TNF). Nous sommes donc les seuls en France à réaliser des dosages en routine des concentrations sériques de différents biomédicaments (dont l’infliximab, l’adalimumab, l’etanercept …), l’idée étant de réaliser une adaptation posologique à l’échelon individuel. Nous avons un PHRC en cours, piloté par Tours et impliquant une dizaine de services de Rhumatologie de l’inter-région Ouest, comparant l’adalimumab en monothérapie et l’adalimumab associé au Methotrexate au cours de la spondyloarthrite axiale, l’objectif étant de montrer que l’association au methotrexate permet de réduire l’immunogénicité (anticorps anti-médicaments) de l’adalimumab et donc un meilleur maintien thérapeutique. »
*Des points accueil-infos sur la commune de St Cyr sur Loire 37
*Des points accueils dans le 36 à Châteauroux
*2 conférences médicales ont été mises en place
– une en avril sur le 37 sur la nutrition quand on est atteint de SpA
– une en novembre à Châteauroux avec le thème: la spondyloarthrite et ses conséquences sur les autres organes
*1 loto organisé en mars comme tous les ans à Joué les Tours
*Participation au marché de Noël d’Ecueillé avec stand information et vente d’objets artisanaux fabriqués par des bénévoles nous avons aussi participé au « Tours en Jambes » pour apporter notre aide pour la recherche médicale
*Participation à des forums et à des formations CISS
*Mise en place de 2 documents : « Foire à l’info » et « les rhumatologues en région Centre
*Un bulletin annuel qui s’étoffe
Activités 2013
*Mise en place des points accueil-infos sur Châteauroux (contrat de 3 ans)
*Un premier document sur une série de 3, intitulé « spondyloarthrite, les rhumatologues en région Centre » a été édité.
*participation aux ETP Trousseau
*Organisation d’une grande conférence santé; thème : les uvéites (Dr Samimi ophtalmologiste), l’ETP (Mme Jaccaz infirmière en rhumatologie) ainsi qu’un synopsis sur les avancées de la recherche médicale, (professeur Laoussadi, rhumatologue et chercheur à Paris)
*Participation à des journées formatives ou informatives organisées par le CISS ou l’ ARS (pharmacologie, le médicament, la prévention) avec résumés pour les adhérents
*participation au Tours en Jambes en juin au profit de la recherche pour le professeur Mullman CHU Trousseau ;
*Participation au marché de Noel d’Ecueillé avec stand information et vente objets
*Manifestations caritatives pour la recherche et pour générer le mieux vivre ensemble (3) :-loto (37)-vente d’objets artisanaux (37),-concert (36) à Châteauroux 36 ;
*Stands d’informations :-participation de notre asso au Badaballan à Ballan Miré 37 (information et vente objets) ;-participation à des forums des associations (Issoudun, Châteauroux, Ecueillé)
*participation aux formations du CISS : – les maladies chroniques,/ – la relation patients /soignants/ – les usagers des centres hospitaliers
*début de permanences dans le département 28, à l’hôpital de Châteaudun